J’en avais parlé sur mes réseaux sociaux en faisant une publication car je pense que c’est important encore une fois de libérer la parole sur le thème de l’endométriose. Surtout de te partager mon expérience personnelle. C’est pour cette raison que je t’écris par ici aujourd’hui

 

La situation initiale

 

Petit point rappel, j’ai été diagnostiqué à mon retour en France en mars 2018 après 15 ans d’errance médicale. À l’époque j’avais un stérilet au cuivre depuis environ 4 ans. Bien entendu je l’avais fait poser avant le diagnostic et je répète ici encore : c’est une mauvaise idée ! Non pas parce que c’est naturel, plutôt parce que c’est un corps étranger qu’on insère dans l’utérus. Et qui dit corps étranger, dit augmentation de l’inflammation. Donc pour une maladie inflammatoire, venir créer plus d’inflammation hé bien ce n’est pas une bonne idée comme tu peux t’en douter… Mais bon je ne savais pas à l’époque et je ne voulais plus d’hormones donc c’est la seule solution que j’avais trouvée et qui me convenait.

Je ne suis pas médecin tu le sais 😉 L’essentiel c’est de trouver un médecin gynécologue bienveillant et surtout à l’écoute de tes symptômes. Si tu penses, tu sais au fond de toi, qu’il y a un problème, une anomalie ou autres : change de médecin ! N’hésite pas à prendre d’autres avis et de te renseigner ailleurs.

Tu n’es pas lié avec ton médecin et encore moins s’iel ne t’écoute pas et n’entend pas tes appels à l’aide. Pour te dire, j’ai changé 4 fois il me semble de gynécologue quand j’ai eu mon diagnostic pour en trouver un qui me correspondait et qui me respectait, ce n’était pas gagné d’avance… et c’est bien triste de devoir écrire ça en 2021. Sans parler de ceux avant le diagnostic qui ne m’ont jamais écouté ! Enfin ça c’est un autre sujet.

Revenons à nos moutons !

 

Le diagnostic de l’endométriose et le choix de l’opération

 

Après le diagnostic en mars 2018 je suis resté dans un premier temps avec mon stérilet au cuivre. À l’époque j’étais moins bien renseigné sur le sujet et surtout je ne voulais pas d’hormones. Donc entre le diagnostic à accepter, les solutions à mettre en place, un gynécologue à trouver, etc. C’était assez dense.

J’ai pris le temps de trouver les professionnels compétents qui pourraient m’accompagner et surtout grâce à ma formation de naturopathie que je débutais, j’ai pu mettre en place progressivement des changements dans mon mode de vie pour agir sur les douleurs.

De mars 2018 à janvier 2019, je me suis plongée dans ma formation de naturopathie et je suis partie à la découverte de moi-même. J’essayais sans cesse de nouvelles méthodes naturelles pour soulager mes douleurs, je me renseignais toujours plus sur la maladie et j’en apprenais beaucoup.

Car oui avant aujourd’hui, j’étais très douloureuse, chaque jour, chaque nuit et c’était un réel combat pour trouver mon équilibre. D’écrire ça ici me fait prendre conscience de tout ce chemin parcouru !

Finalement début 2019, j’ai refait un examen médical et les images montraient une progression de la maladie. D’ailleurs je le ressentais bien, malgré tous mes efforts, elle se propageait rapidement. En 6 mois l’écart des images était assez impressionnant. Je suis passée une endométriose ovarienne « superficielle » à une endométriose profonde et digestive.

Euh ok mais je comprends pas pourquoi alors que je mets des choses en place ?! Du coup s’en était trop, je ne pouvais plus vivre convenablement, je suis allé consulter directement sur Bordeaux, un gynécologue-chirurgien très réputé en France pour prendre son avis et trouver une solution à mon mal-être.

Je l’ai rencontré et très rapidement nous avons pris la décision de passer par la case opération et surtout de retirer ce satané stérilet au cuivre qui a fait flamber la maladie très rapidement chez moi.

Et clairement, lui voyait plus d’atteintes sur mon imagerie médicale que les autres professionnels n’avaient vu. Il était malgré tout confiant avec une petite réserve sur la partie digestive mais seule l’opération répondrait à nos questions.

 

Les opérations

 

Fin mars 2019 (bon anniversaire au passage), je me suis faite opérer par ce chirurgien à Bordeaux. Bilan à la sortie du bloc : plus de temps que prévu car une endométriose plus propagée, des atteintes digestives et une adénomyose sévère.

Une coelioscopie était prévue et finalement il a du également me faire une laparoscopie pour retirer les atteintes digestives et me retirer 12 cm de côlon. Hé oui, l’endométriose peut atteindre de nombreuses parties du corps humain.

Malgré tout, j’étais soulagée au réveil car tout allait bien. Bon par contre on m’a dit que je pouvais toujours avoir des douleurs car ils ne savent pas retirer l’adénomyose en France. Apparemment la mienne est très étendue, ce qui amorce un parcours assez difficile pour une éventuelle grossesse.

3 ou 4 jours après, je devais sortir de l’hôpital mais tout d’un coup mon corps réagit et une poussée de fièvre me cloue au lit et inquiète les médecins. Examens en urgence sans explications donc reprise chirurgicale – je vous passe les détails – avec une éventuelle stomie prévue pour le réveil. Je vous garantis que cette deuxième opération inopinée ne m’a pas vraiment enchantée…

C’est finalement en bonne santé que je me suis réveillée après cette deuxième opération. Je ne sais plus vraiment quel était le problème mais mon chirurgien digestif l’a résolu et je l’en remercie encore aujourd’hui de m’avoir permis d’éviter la stomie. Suite aux opérations et au retrait du stérilet à ce moment là, j’ai du prendre la pilule en post-opératoire. J’avais accepté en me disant que c’était bien de laisser à mon corps le temps de s’en remettre. Finalement, au lieu de 3-4 mois comme prévu dans ma tête, je l’ai prise pendant 1 an !

 

La période post-opératoire

 

Au début ça allait, je l’ai prise le temps de me remettre. En parallèle je devais valider mon mémoire et ma soutenance pour valider ma certification en naturopathie.

Puis entre les rdv médecins généralistes et gynécologues en post-op, à chaque fois que j’étais prête à arrêter la pilule, j’étais culpabilisé par mon choix. On me disait que si je l’arrêtais ça allait revenir, que je n’aurais pas de grossesse spontanée si je l’arrêtais, que j’allais de nouveau avoir mal… enfin bref, toutes les phrases culpabilisantes que tu as du entendre toi aussi si tu as cette maladie.

J’ai donc continué de prendre la pilule à contrecœur, vraiment. Mon corps l’avalait mais mon esprit la rejetait. Devine qui gagne dans ce cas là ? Et bien j’ai eu le droit à des nouveaux effets secondaires au fur et à mesure. Mon corps a du se dire « tu n’en veux pas mais tu la prends quand même, et bah tiens je vais te faire comprendre ce qui arrive quand tu ne fais pas des choix en accord avec tes valeurs »

Je rigole aujourd’hui mais ce n’était pas évident sur le moment : sauts d’humeur, perte de libido, maux de tête, perturbation du transit et j’en passe…
J’étais pleine de doutes et de peurs d’arrêter la pilule, même si mon corps et mon esprit me disaient de la stopper. Le poids des médecins à ce sujet me faisait constamment douter de ma propre capacité à faire confiance à mon corps

Pendant 1 an, j’étais bousculé entre mon souhait très fort d’arrêter et l’autorité de mes médecins de la garder pour « mettre la maladie en pause et qu’elle ne revienne pas » J’étais pourtant persuadée que les deux n’étaient pas liés, il y a tellement plus que ça à prendre en compte… Surtout que les symptômes revenaient petit à petit, de manière insidieuse. En bilan 6 mois après l’opération, on me dit que les douleurs digestives que je décris ne sont pas liées à l’endométriose et que je dois consulter un gastroentérologue pour trouver une solution, tout en continuant la pilule…

 

Mon choix d’arrêter les hormones

 

Prendre la décision d’arrêter malgré le poids des médecins

Finalement quelques semaines après, un soir de pleine lune, je l’ai arrêté sans me poser de questions, en suivant mon intuition qui criait si fort depuis plusieurs mois. Je n’ai pas réfléchi, j’ai agi, en pleine conscience.

La suite s’est mise en place toute seule. Mes lunes sont revenues tranquillement et en douceur, mes douleurs digestives se sont envolées et j’ai enfin ressenti de la légèreté ! Mes habitudes de vie (alimentaire, sportive, émotionnelle, spirituelle…) m’ont grandement aidé à bien vivre l’arrêt et a permis à mon corps de se régénérer tranquillement.

J’ai passé une sorte de pacte avec mon corps : qu’il m’envoie des signaux si je fais quelque chose de mauvais pour moi et qu’il me prévienne si la maladie progresse. Je lui fais confiance, je me fais confiance. On verra sur le long terme ce qui se passe mais je suis confiante. Je sais que j’ai tous les outils pour aller bien et même si le chemin est encore long, c’est lui qui me permet de grandir et de m’améliorer chaque jour.

 

Être bien prise en charge dans le cas d’une endométriose

 

Depuis 16 mois maintenant, je ne prends plus aucun traitement médical (pas d’hormones ni d’anti-inflammatoire) et JE VIS tout simplement.

Je me fais suivre tous les 6 mois pour surveiller l’évolution de la maladie. Je t’avoue que parfois lorsque je vais passer les examens je ne suis pas la plus rassurée du monde mais j’ai confiance en mon corps et sa capacité d’auto-guérison incroyable ! D’ailleurs, dès que je laisse tomber ou que je ne suis pas alignée, mon corps me le fait comprendre : fatigue intense, transit perturbé, douleurs importantes… et dans ce cas, je reprends ma ligne directrice et tout se stabilise.Ce n’est pas facile tous les jours, mais je suis en accord avec mes valeurs profondes et mon corps en est plus apaisé.

Il me porte chaque jour, j’apprends à l’aimer avec toutes ces cicatrices.

Je suis reconnaissante de mon chemin de vie et de mon parcours qui m’a amené à être la personne que je suis aujourd’hui. Ces épreuves ont forgé mon caractère, même si je me sens assez chanceuse car je m’en sors très bien aujourd’hui. Mon but ici est de te partager mon parcours pour dire qu’il y a toujours de l’espoir et que nous avons des ressources incroyables à l’intérieur de nous-mêmes. Il suffit d’apprendre à les utiliser pour reprendre le pouvoir sur soi.

J’espère que mon message résonnera en toi, n’hésite pas à m’écrire ou à me laisser un message si le cœur t’en dit. Je suis persuadée qu’on peut avoir une endométriose et vivre en harmonie avec son corps. Ce n’est pas un combat contre la maladie, c’est un combat pour prendre soin de soi et être sereine.

 

Avec bienveillance & gratitude,