L’endométriose est une maladie silencieuse qui touche 1 femme sur 10. Je fais moi-même partie de ces femmes, les « Endo-warriors« . Ce terme est utilisé pour désigner les femmes souffrant de cette maladie et qui se battent (contre) avec elle afin d’essayer de maintenir une vie (presque) normale.

J’ai décidé d’écrire cet article pour sensibiliser plus de personnes à cette maladie et la rendre compréhensible par tous. Également, pour que mon entourage, l’entourage de ces femmes, comprennent la réalité de cette maladie. Certes on ne peut pas en mourir (merci !), cependant les douleurs sont parfois totalement handicapantes et détruisent des vies (incapacité de travail, rupture amoureuse, rupture sociale, incapacité de se lever…)

Je vous invite à continuer votre lecture pour mieux appréhender ce qu’est l’endométriose.

 

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Tout d’abord, l’endométriose est une maladie complexe, chronique et encore trop méconnue. On dit souvent qu’il n’y a pas une, mais des endométrioses. Chaque femme ressentira la maladie différemment, soit simplement pendant les règles, ou bien quotidiennement.

L’endomètre est la muqueuse qui tapisse l’utérus. Lors des règles, l’endomètre s’épaissit dans l’hypothèse d’une grossesse, et à la fin de celles-ci, lorsqu’il n’y a pas de fécondation, il se désagrège et saigne, ce sont les règles.

Cependant, lorsqu’une femme est atteinte d’endométriose, les cellules endométriales vont migrer en dehors de la cavité utérine et elles vont envahir d’autres organes, tels que les ovaires, les trompes de Fallope, les ligaments utéro-sacrés, la vessie, le rectum, les intestins, les poumons, et dans des cas plus rares mais existants, le cerveau.

En effet, les cellules endométriales qui se trouvent sur d’autres organes sont soumises aux fluctuations hormonales et agissent comme si elles étaient dans l’endomètre. Ce qui veut dire qu’à chaque menstruation, elles saignent à l’intérieur du corps au lieu d’être évacuées par les voies naturelles lors des règles. Cela va créer des inflammations et des douleurs au niveau des organes atteints. Il y a généralement des lésions, des adhérences, des kystes ou encore des nodules qui apparaissent sur ces organes.

Cela va créer des douleurs plus ou moins violentes selon les femmes, et aussi selon leurs atteintes.

L’endométriose est également la première cause d’infertilité en France.

 

Les symptômes

La nature des symptômes est très variée et est propre à chaque femme. Les symptômes peuvent être chroniques ou ponctuels, douloureux ou asymptomatiques. Dans le meilleur des cas, ce sera quelques douleurs pendant les règles et dans les cas les plus sévères, des douleurs invalidantes dans la vie de tous les jours.

La liste est longue et non-exhaustive encore une fois :

• Douleurs pendant les règles : dysménorrhées,
• Douleurs pendant les rapports sexuels : dyspareunies,
• Fatigue chronique : asthénie,
• Douleurs pelviennes,
• Douleurs lombaires,
• Règles très abondantes,
• Douleurs urinaires,
• Douleurs à la défécation,
• Nausées, vomissements, malaises,
• Perturbation du transit : diarrhées, constipation,
• Douleurs à l’épaule,
• Etc.

De plus, la maladie est souvent diagnostiquée au moment de test de fertilité lors d’un désir de grossesse.

D’ailleurs, à ces symptômes, s’ajoutent également des changements sur la qualité de la vie telle que :

• Troubles du sommeil,
• Troubles de l’humeur,
• État dépressif,
• Prise ou perte de poids,
• Perte de la confiance en soi,
• Difficulté au travail,
• Difficulté de maintenir des relations sociales,
• Etc.

C’est pourquoi, il est généralement difficile d’établir rapidement un diagnostic médical tant les symptômes sont divers.

 

 

Le diagnostic

Comme dit précédemment, la multitude de symptômes ne facilite pas le diagnostic. C’est l’une des causes de cette longue errance médicale. En effet, il faut en moyenne entre 7 à 10 ans pour découvrir cette maladie qui touche 1 femme sur 10 en âge de procréer.

Nombre de professionnels de la santé ne connaissent pas la maladie et passent à côté sans s’en rendre compte. Bien que l’endométriose commence à faire parler d’elle, elle est encore trop méconnue et de nombreuses femmes vivent avec sans le savoir.

Lors de mes premières règles, on me répétait sans cesse que « c’était dans ma tête« , que je ne devais pas me plaindre car « c’est normal d’avoir mal au ventre quand on a ses règles » ou encore « arrête de faire ta chochotte« . Autant de chose que je me suis répétée pendant des années. Et j’ai réellement fini par croire que « c’était dans ma tête » et que je devais souffrir en silence, de peur d’être jugée.

Par conséquent, il est difficile de faire des examens plus approfondis pour en savoir plus. Il faut avant tout trouver le bon médecin ou spécialiste qui commencera par poser les bonnes questions pour orienter le diagnostic : douleurs pendant les règles, douleurs pendant les rapports sexuels, troubles du transit, contraceptif en place, traitement administré pendant les règles… Ces premières questions permettront dans un premier temps de prescrire des examens complémentaires pour valider ou non la présence de l’endométriose.

Il existe plusieurs méthodes afin de diagnostiquer l’endométriose : l’échographie et l’IRM sont les plus courants. L’échographie pourra principalement détecter les kystes ovariens, et l’IRM permet de détecter les kystes, les nodules ou les lésions. Cependant, l’endométriose n’est pas toujours visible via ses images.

En dernier recours, il y a la cœlioscopie, technique chirurgicale qui permet de poser un diagnostic vraiment complet. Cette technique doit être utilisée à visée chirurgicale plutôt que pour un diagnostic.

C’est pour ces raisons qu’il est parfois très long et difficile de poser un vrai diagnostic.

 

La prise en charge – traitements

L’endométriose est une maladie incurable. Les traitements qui existent aujourd’hui permettent uniquement de mettre en pause la maladie sans l’éradiquer. Les principales solutions sont donc :

• La prise d’hormone en continu : que ce soit par la prise de la pilule ou par la pose d’un stérilet hormonal. En effet, en empêchant la survenue des règles, l’organisme sera au repos et dans le meilleur des cas, réduira ou supprimera les douleurs liées à la maladie.
• La ménopause artificielle : c’est une injection qui a pour but de stopper les cycles menstruels. En général, ces injections induisent des effets secondaires et les patientes doivent prendre d’autres médicaments pour pallier ces effets. De plus, les injections ne doivent pas être un traitement récurrent (jusqu’à 9 mois maximum).
• La chirurgie : elle est envisagée selon les types de lésions, les douleurs et de l’envie de grossesse de la patiente.

Encore une fois, chaque femme représente un type d’endométriose différent. Je vous fais part de mes connaissances selon ma propre expérience et mes connaissances sur ce sujet.

 

 

L’acceptation du diagnostic

Enfin, je pense qu’il est important de vous parler aussi de l’acceptation lorsque le diagnostic tombe !

Il y a bien des manières de réagir à ce type d’annonce. Je pense que les principales émotions sont : être soulagée (enfin mettre un mot sur des douleurs qui finalement ne sont pas imaginaires), pleurer, être apeurée, paniquer, avoir peur, sourire, être déstabilisée, se poser mille & une questions… et surtout être perdue.

Personnellement, même en ayant fait des recherches en amont, j’étais tout de même perdue. Le fait que la maladie soit méconnue implique qu’il y a peu de médecins spécialisés pour vous prendre en charge. Les délais sont généralement longs pour avoir un rendez-vous avec un professionnel.

Selon moi, il faut être libre d’en parler, et s’inscrire à des groupes de paroles, des groupes Facebook et participer à des séminaires / ateliers pour rencontrer des personnes qui vivent la même chose et se soutenir.

 

Mon expérience

Mon parcours

Cela fait peu de temps que l’on a découvert mon endométriose. Cependant, je me souviens encore de mes premières règles et des douleurs qu’elles m’affligeaient, m’obligeant à louper l’école régulièrement et me tordre de douleurs. En effet, qui aurait pris au sérieux les plaintes d’une petite fille de 11 ans ?!

Très tôt, j’ai pris la pilule dans le but de réguler mon cycle et surtout d’essayer de diminuer mes douleurs. En complément, j’avais des médicaments à prendre « en cas de crise« , et je les prenais finalement à chaque cycle… Au fur et à mesure, j’ai appris à prendre sur moi, et à vivre avec cette douleur qui revenait tous les mois. C’était devenu normal pour moi d’avoir mal au ventre pendant mes règles et cela a duré plus de 13 ans.

Et puis à l’aube de mes 24 ans, j’ai décidé d’arrêter la pilule car je ne voulais plus avaler des hormones constamment. Je me suis alors fait poser un stérilet au cuivre (donc sans hormones). Et là, j’ai très vite compris que les premières douleurs ressenties lorsque j’étais une petite fille revenaient. Des maux de ventre très intenses pendant mes règles et même en dehors. Au fil des mois, la douleur s’empirait, mais apparemment, c’était toujours normal… C’est en rentrant après plusieurs mois à l’étranger et de nombreuses recherches sur le sujet que je suis allée voir mon médecin traitant afin d’obtenir une IRM et être fixée.

C’est vraiment dans ma tête ou bien quelque chose ne tourne pas rond dans mon utérus ?

Ce n’est pas sans difficulté que j’ai obtenu un rendez-vous pour une IRM et que le diagnostic est tombé. Endométriose au niveau des ovaires, du péritoine et des ligaments utéro-sacrés (à ma connaissance actuelle). J’ai vu deux gynécologues suite à cette découverte en mars 2018. Ils m’ont tous deux proposés des solutions dont je ne voulais pas. En effet, je ne souhaite pas prendre de traitement ni avoir recours à la chirurgie. N’ayant pour le moment, pas d’envie de grossesse, je me laisse le temps de voir comment mes changements d’hygiène de vie influent sur mes douleurs et ma qualité de vie.

 

Mes choix

Les premiers jours de doute et de peur ont laissé place à de la détermination. La détermination de me prendre en charge moi-même et de tout faire pour me guérir d’une manière naturelle de cette maladie. En effet, selon nos connaissances actuelles, elle est incurable et aucun traitement n’existe pour l’arrêter hormis la stopper. J’ai lu plusieurs témoignages de femmes qui se sont guéries par elles-mêmes grâce à des techniques naturelles. De part mes valeurs et mes choix de vie plus naturels depuis quelques années, c’est dans cet esprit que j’ai décidé de me prendre en main et de guérir.

J’ai considérablement modifié mon alimentation, mon hygiène de vie et j’ai décidé de prendre la vie de façon plus positive afin de me sentir mieux et avoir une vie normale. Cela va faire bientôt 6 mois que j’ai commencé la modification de mes habitudes et je peux déjà dresser tous les points positifs depuis cette prise de décision.

Si cela vous intéresse, j’écrirai un article sur l’alimentation et l’endométriose, ponctué par la mise en place d’habitudes de vie pour apprendre à vivre avec et mieux !

J’espère que cet article vous aura sensibilisé à l’endométriose. Et si je peux aider des femmes qui, comme moi, souffrent de cette maladie à aller mieux avec des méthodes naturelles, j’en serais ravie.

 

Voici les 2 organismes actifs pour faire connaître l’endométriose en France : EndoMind & EndoFrance. Merci à eux d’exister.

 

Avec toute ma gratitude,